Três anos depois, movida pela memória da mãe e pela indignação diante do silêncio que cerca a DRESS, sua filha Elisama ingressou no doutorado com a missão de investigar a ocorrência da síndrome no Brasil e construir pontes de conhecimento com aqueles que, como ela, enfrentaram esse caminho sem mapa.
A iniciativa que agora nasce é mais do que uma pesquisa acadêmica: é um compromisso com a vida, com a informação e com a memória. É um espaço de escuta, visibilidade e articulação de saberes sobre uma condição rara, negligenciada e ainda invisível. Queremos informar, acolher, conectar e mobilizar. Porque ninguém deveria passar por essa jornada sozinho. Porque a vida de Maria Aparecida importa, assim como a de tantas outras pessoas cujas histórias ainda não foram contadas.
Nosso propósito é claro: tornar a DRESS reconhecível, compreendida e tratada precocemente. Que a memória de Maria, como a de tantos outros, seja semente de mudança.
Este espaço foi criado em homenagem a
Maria Aparecida: mulher saudável, esposa e mãe
que, após o uso de um medicamento para controle
da gota, desenvolveu a Síndrome de DRESS e faleceu
seis meses depois, em decorrência do agravamento de seu quadro clínico. A ausência de informações acessíveis sobre essa condição no Brasil foi, desde o início, o maior desafio.
Nossa História
"O que era ausência virou luta. O que era dor virou caminho"